Utenpå var jeg tøff og sterk. Godt humør var en overlevelsesmekanisme og de aller aller fleste skjønte kanskje ikke helt hva jeg gikk gjennom. Jeg tror ikke jeg skjønte det selv en gang. Å sitte på venterommet på sykehuset skremte meg. Jeg så ting jeg kanskje akkurat da ikke burde ha sett. Jeg så meg selv om 30 år i noen av dem som var der. Noen satt i rullestol… Det knyttet seg i magen og skuldrene vibrerte oppe ved ørene. Jeg måtte se bort. Tusen tanker gikk gjennom hodet. Jeg som aldri i mitt 31-årige liv hadde vært på et sykehus annet enn for å besøke andre, ble plutselig en pasient. Med en kronisk sykdom.
Det startet for to år siden med en vår full av forkjølelser og sykdom. Etter en tur til fastlegen der jeg ba henne om ta en full sjekk, hvor jeg også nevnte diverse diffuse leddplager, kom resultatet. Blodprøvene slo ut på noen verdier som kunne indikere bindevevssykdommen Lupus og jeg ble henvist til Rikshospitalet. Jeg ventet og ventet på innkalling. Man blir jo litt bekymret når man får nyheter om at noe kanskje ikke er helt i orden. Og ja, selvfølgelig ble det googlet og lest. Lupus. Ingen hyggelig ting å lese om.
På seinsommeren hadde det fortsatt ikke dukket opp noen innkalling. Da var det jo kanskje ikke så alvorlig, men å få beskjed om at man muligens har en kronisk sykdom som i verste fall angriper hjertet og lungene får en til å bli litt nervøs. Etter en styrketime på Sats merket jeg plutselig at knærne verket mer enn vanlig. Dagen etter ble det plutselig vanskelig å få av seg klærne. Armene ville liksom ikke være med. Hendene hovnet opp og mistet alle konturer og linjer. Hvert eneste ledd i kroppen verket av smerte og jeg ble redd. Ny tur til fastlegen som virket handligslammet og ikke kunne gjøre noe annet enn å skrive ut resept på Voltaren. Fortvilelsen i meg som vokste. Det var verst om nettene. Jeg ble så stiv så stiv og fikk så vondt. Skrek ut i smerte hvis kjæresten såvidt kom borti hånda mi. Men ikke faen om jeg skulle være borte fra jobben. Gud veit hvorfor, men jeg skulle liksom ikke være syk. Jeg kom meg opp, klarte så vidt å kle på meg og gikk i snegletempo ned til kontoret. Tærne, føttene og knærne ville helst sitte stille. Heldigvis bodde jeg ikke lenger enn 10 minutter å gå fra jobb på den tida.
Jeg smilte og lo, holdt maska. Inni meg raste det et lite kaos. Hva var dette? Hva skjedde med kroppen min? Jeg ble redd! Ringte til Rikshospitalet. De hadde satt meg opp på time i januar. I januar!! Fire-fem måneder unna! Det beste de kunne komme fram til var å sette meg på ringelista i tilfelle noen avlyste en time. Jeg måtte ta saken i egne hender. Søkte rundt på private leger og fant ei dame på Klinikk for Alle på Storo. Og det må jeg si, å komme til en lege som virkelig tar tak slik hun gjorde har jeg aldri opplevd før! Med myndig stemme tok hun telefoner til både Rikshospitalet og Diakonhjemmet og ordnet time til meg hos sistnevnte allerede to dager etter! (Rikshospitalet tar seg av bindevevssykdommer og Diakonhjemmet artritt/leddgikt).
Tilfeldigvis fikk Rikshospitalet en avlysning og jeg fikk time der også, dagen før timen på Diakonhjemmet. Plutselig ble jeg en pasient! Men det var så uvant for meg, så «ikke meg» liksom. Jeg klarte ikke å identifisere meg som pasient, gikk nesten litt ut av meg selv. Fortsatt på godt humør, smilte, holdt meg oppe. Nervøs som rakker’n inni meg. Dro på jobb. Fikk kanskje ikke konsentrert meg så mye. Klarte så vidt å skrive på tasturet med mine stive, hovne og vonde fingre. Undersøkelse hos Rikshospitalet. Blodprøver. Jeg som alltid har vært litt redd for blodprøver i armen måtte bare bli vant til det. Glass etter glass trengte de. Det var bare å puste med magen og se en annen vei. Dagen etter til Diakohjemmet. Flere blodprøver. Ultralyd på leddene. Fortsatt på godt humør. Jeg tror det var overlevelsestinstinktet mitt. Legen som tok i mot meg på Diakonhjemmet sa seinere at hvis det ikke hadde vært for at humøret mitt var så bra ville hun lagt meg inn på flekken! Noen ganger lurer jeg på om de kanskje bare burde gjort det…
De ble enige om diagnosen. Sykehusene konfererte med hverandre. Selv om blodprøvene ikke viste det, mente de at dette var dommen. Seronegativ leddgikt. Jeg så på noen av de andre damene på venterommet. Med krokete fingre, forkrøplet i en rullestol. Noen med krykker. Skeive i ryggen og hovne ledd. Vonde bein. Skulle jeg bli sånn? Redd! Medisiner. Jeg ble satt på kortison for å dempe betennelsen. Og så kalktabletter for å forhindre at kortisonen skulle ødelegge beinstrukturen. Deretter noe som heter Methotrexate. Eller cellegift som det også kalles. Fra å trene tre dager i uka og være aktiv ble jeg plutselig en pasient med en kronisk sykdom som hadde vondt for å dra ned en glidelås. Som måtte ta cellegift i tablettform og fikk bivirkninger og måtte ta medisiner for det også. MR og røntgen og ultralyd. Og enda flere blodprøver. Det var et lite sjokk. Jeg ser jo det nå som det har gått snart tre år. Jeg levde i et lite vakuum der jeg desperat prøvde å gi inntrykk av at det gikk så fint. Både til meg selv, på jobben og de andre rundt meg…
Det angrer jeg kanskje litt på i dag… Fortsettelse følger.
Alle foto: Ann Merete Slåttland
Ingen kommentarer