Les første del her: – Du har fått en kronisk sykdom, sa de.

Mens jeg gikk der med kaoset inni meg og smilet påklistra utenpå klarte jeg ikke å levere det jeg burde på jobben. Og det fikk jeg ettertrykkelig beskjed om også. Litt av en tilbakemelding å få for ei som har flink pike-tendenser og vil levere bra – som i tillegg ikke er helt i form. Konsentrasjonen min var jo ikke på topp og jeg innser jo i dag at jeg kanskje burde ha sykemeldt meg en periode. Kanskje jeg burde tatt det litt med ro, tatt innover meg at jeg faktisk var syk og at jeg ikke kunne fortsette som vanlig. La kroppen hvile og få hodet til å forstå at ting ikke var som før. At de på jobben ikke helt forstod at ting var som det var, legger jeg litt skyld på meg selv for. Jeg har liksom alltid trodd at jeg er så åpen og viser alle følelser. Der lærte jeg noe nytt om meg selv. De følelsene jeg ser inni meg speiles nok ikke alltid utenpå. Til og med til han hjemme hadde jeg problemer med å fortelle hvordan det egentlig var.

Kroppen responderte heldigvis bra på kortison og etter noen måneder på det kunne jeg slutte på det. Methotrexat’en tok jeg videre, men etter hvert viste blodprøvene at de hvite blodplatene mine sank og sank… noe som etter hvert kan bli litt kritisk siden blodet ikke koagulerer så bra om verdiene blir for lave. Blodprøver ble liksom rutine i denne perioden. Fram med armen og værsågod. Sykehuslukt. Kan ikke fordra den! Ihvertfall ikke den på Diakonhjemmet. Da jeg fikk en litt heavy forkjølelse oppå det hele og satt med tårer i øynene hos fastlegen min, sykmeldte hun meg faktisk. Jeg tror kroppen rett og slett var litt utslitt av å holde seg oppe. Kanskje jeg ikke helt hadde klart å ta det innover meg før da. Etter ei uke hjemme følte jeg meg SÅ mye bedre. Legen på Diakonhjemmet påpekte det faktisk, at jeg så bedre ut. Det er derfor jeg sier at jeg angrer på at jeg ikke sykmeldte meg med en gang… jeg mener ikke at man skal gjøre det i hytt og pine, men kanskje jeg ikke hadde gått på halv tank så lenge og kanskje de rundt meg hadde forstått at jeg faktisk var syk. Selv om jeg burde ha fortalt dem det høyt. Det var liksom bare så vanskelig å snakke om… jeg var jo ikke en som var syk, liksom?

I jula 2013 bestemte jeg meg for å slutte på cellegiften. Jeg følte meg bedre og bedre, og det var noe inni meg som fortsatt messet om at «jeg er ikke syk, jeg er ikke en som skal gå på cellegift». Jeg ville prøve å slutte på medisinen. Jeg hadde liksom aldri følt at jeg hadde leddgikt. Da jeg googlet som verst i starten var min egen diagnose «reaktiv artritt«. Det er leddbetennelser som forårsakes av infeksjoner, f.eks. i halsen, som forsvinner etter hvert. Fastlegen min tok faktisk en test siden jeg insisterte på det og fant faktisk en mild infeksjon i halsen, uten at det ble tatt noe særlig notis av det.

I dag, snart tre år etter at jeg gikk til fastlegen og tok de første blodprøvene, er jeg bedre enn på lenge. Det har gått helt fint å slutte på medisinene. Leddene verket litt mer i vinter, så jeg skylder på kulda. «Jeg kjenner det på gikta» har fått ny betydning for meg, for å si det sånn. Det eneste jeg sliter litt med i blant er at håndleddene ikke tåler å bære så tungt, men det kan jeg leve med. Dessuten sier kroppen i fra om jeg blir veldig sliten, og da veit jeg at jeg skal lytte på den og ta det mer med ro.

Jeg var på kontroll hos Diakonhjemmet i går. Ingen klemming på leddene for å kjenne om jeg har vondt. Bare en liten ultralyd på håndleddene siden jeg nevnte dem. Og det må jeg få si. De har vært utrolig flinke på Diakonhjemmet! Jeg har blitt tatt på alvor fra første stund, de har STOR kunnskap om feltet og siden jeg meldte meg på et forskningsprosjekt har jeg fått ekstra oppfølging med MR og røntgen. I 2013 fikk jeg frikort, og det føltes så rart å bare komme og gå til legen gratis. Så heldige vi er her i Norge! Når de spør meg om jeg har frikort nå, sier jeg «nei, heldigvis ikke». Det betyr at jeg ikke går dit så ofte 🙂

Da jeg skulle gå fra kontrollen i dag sa de at nå som jeg hadde vært der to ganger uten tegn på sykdom skulle jeg egentlig ikke komme tilbake mer. Jeg ble nesten litt forfjamset! Men.. hva.. jammen..! Det har jo etter hvert blitt en trygg havn å gå til. Å vite at jeg blir så tett fulgt opp i tilfelle det skulle bli verre. At jeg har fått sjekket opp verkende ledd og hovne fingre. Men som de sa, her er det «åpen dør»-politikk. Kjenner du deg dårligere kan du bare komme uten å få henvisning fra fastlege eller noe sånt. Det er godt å vite.

Så. Friskmeldt? Eller har jeg aldri hatt leddgikt? Var det reaktiv artritt? Jeg vet ikke? Jeg vet bare at jeg har lært en del om meg selv av dette. Spesielt hvor hjelpesløs man blir når kroppen ikke fungerer slik den skal. Og det gjør meg mer bevisst på å ta vare på den også. Være takknemlig for at den fungerer! Gå på trening selv om jeg ikke har så lyst. Trene for å holde kroppen i sjakk og for å gjøre den sterk. Trening er halve medisinen, sier de på Diakonhjemmet. Det tror jeg på. Lytte til kroppen når den er sliten. Gå med sekk på matbutikken fordi håndleddene mine ikke synes tunge handleposer er så kult. Godta at jeg ikke alltid funker 100%, men være glad for at jeg som regel gjør det.

Jeg har kanskje aller mest lært litt om hvordan det er å være syk. Og at den beste måten ikke alltid er å ignorere det. Og fortelle de rundt seg om det. Også er jeg så utrolig takknemlig for at jeg tross alt kan kle på meg selv, ta armhevinger, løpe, løfte og leve. Det var et langt øyeblikk der jeg var redd for å ikke kunne gjøre det igjen.

Alle foto: Ann Merete Slåttland